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ARTÍCULOS
Agosto 2007
El Programa de Intervención
Temprana en el Estado de Illinois y las Contribuciones del Terapeuta
Ocupacional - Parte II
Por Judith Abelenda, MS, OTR/L
En esta segunda parte del artículo se
describen los roles del terapeuta ocupacional en el programa, se presentan
los instrumentos de evaluación utilizados durante el proceso de
determinación de elegibilidad así como otros necesarios para obtener
información adicional sobre el niño, y se introducen algunos de los
modelos conceptuales usados por los terapeutas en este estado. Finalmente,
se presenta un ejemplo clínico que ilustra el proceso de evaluación e
intervención de terapia ocupacional en intervención temprana.
El terapeuta ocupacional como evaluador
inicial
El terapeuta ocupacional tiene diversos roles en este programa. Los
principales son: evaluador inicial (como parte del proceso de
elegibilidad) y proveedor directo de servicios terapéuticos. En su rol de
evaluador inicial el terapeuta ocupacional asiste a la primera evaluación
de equipo cada vez que la familia del niño o la persona derivante
(pediatra, trabajador social comunitario, etc.) haya indicado
preocupación en alguna sus áreas de competencia de acuerdo con lo
establecido por las regulaciones de intervención temprana en el estado de
Illinois (ver artículo previo: El programa de intervención temprana en
el estado de Illinois y las contribuciones del terapeuta ocupacional).
Estas son: actividades de la vida diaria (AVD), integración
sensorial/autorregulación, y motricidad fina. En ocasiones, es posible
que el terapeuta ocupacional no participe de la evaluación inicial de
equipo, pero si en la evaluación global realizada por el terapeuta del
desarrollo se identifica un retraso significativo en el área de
motricidad fina o en las AVDs, el terapeuta ocupacional es llamado a
evaluar al niño en esa área a posteriori. Frecuentemente el equipo en su
conjunto identifica, al realizar la evaluación inicial en ausencia de un
terapeuta ocupacional, posibles problemas de procesamiento sensorial que
parecen afectar aspectos de la conducta del niño. En esos casos se
requiere una evaluación de terapia ocupacional para explorar el
procesamiento sensorial del niño.
Instrumentos de evaluación utilizados
por el terapeuta ocupacional
El programa de intervención temprana en Illinois establece que para
determinar si un niño califica para recibir servicios sean utilizados
solamente instrumentos estandarizados y provee un listado de evaluaciones
aceptadas para cada una de las cinco áreas evolutivas (cognitiva, motora,
comunicación, emocional/social, adaptativa) y para las evaluaciones
globales. Entre las evaluaciones apropiadas a las áreas de competencia
del terapeuta ocupacional usadas con más frecuencia se encuentran las
Escalas del Desarrollo Motor de Peabody II (Folio & Fewell, 2000), el
Perfil Sensorial de Lactantes y Niños de Corta Edad (ITSP) (Dunn, 2002),
y la sección de cuidado personal del Perfil del Aprendizaje Temprano de
Hawaii (HELP) (Furuno y col., 1984). Información más detallada sobre
estos instrumentos se encuentra en al Apéndice. Siempre que use los
instrumentos aprobados por el estado de Illinois para determinar
elegibilidad y describir progreso, el terapeuta puede usar instrumentos
adicionales para explorar otras áreas de preocupación, complementar la
información obtenida, y lograr una imagen más acabada del desempeño
ocupacional del niño.
Para un listado de esos instrumentos,
véase el Apéndice.
Nunca es necesario utilizar todos los instrumentos disponibles, pero es
útil que el terapeuta posea un repertorio rico de evaluaciones para
adaptarse a las características y necesidades observadas en cada niño.
En general, casi todos los instrumentos ofrecen información puntual sobre
áreas funcionales aisladas del niño, pero no permiten obtener una imagen
integradora de la participación del niño en las ocupaciones propias de
su edad de acuerdo con las demandas de su ambiente. Es por eso que el
terapeuta ocupacional debe usar sus habilidades de entrevistador y
observador clínico para formar una visión de conjunto y entender cómo
las distintas habilidades funcionales, la volición, la rutina diaria y
las características del ambiente impactan la participación del niño en
las ocupaciones de la infancia. Preguntas que el terapeuta ocupacional
puede hacerse y comunicar a la familia incluyen: cómo es la rutina del
niño, cuáles son sus juegos favoritos, entre otras. Y mientras observa
al niño participar en las actividades propias de la evaluación, debe
preguntarse y observar: cómo es el juego espontáneo del niño, es
repetitivo o es variado y creativo, toma iniciativas o espera que un
adulto le indique qué hacer, cómo se comporta al enfrentar un desafío
(por ejemplo, una tarea que nunca realizó antes), etc.
El terapeuta ocupacional como proveedor
de servicios terapéuticos
Independientemente de los problemas que
presente el niño y de los modelos conceptuales utilizados, los servicios
terapéuticos en el contexto de intervención temprana deben ser siempre
centrados en la familia. El equipo profesional y la familia deben trabajar
en equipo: la familia identifica las prioridades de intervención, y junto
con el terapeuta guía el proceso terapéutico. Al trabajar con las
familias, el terapeuta pone énfasis en la educación de la familia para
permitirle tomar decisiones sobre las necesidades terapéuticas del niño
basándose en la información más actualizada. La intervención debe
basarse en los valores y preferencias familiares, sus roles, intereses, el
ambiente, y la cultura en la que viven. Es necesario saber construir una
relación de confianza mutua en la cual los miembros de la familia se
sientan libres de expresarse.
Conociendo los resultados que la familia espera obtener de la
intervención, es el rol del terapeuta identificar los modelos
conceptuales que mejor se adecuan a los problemas identificados. Los
modelos conceptuales más comúnmente utilizados por el terapeuta
ocupacional en intervención temprana son el modelo de integración
sensorial, el modelo de neurodesarrollo (NDT), el modelo de la ocupación
humana y el modelo biomecánico. Algunos terapeutas usan el modelo
Floortime/DIR (Greenspan & Wieder, 2006) que aunque no es aún
reconocido como un modelo de terapia ocupacional, ha sido desarrollado por
un grupo interdisciplinario del cual terapeutas ocupacionales forman parte
y es muy apropiado para lactantes y niños pequeños. A continuación se
presentan algunos de los modelos mencionados.
Integración Sensorial
Basado en el trabajo de A. Jean Ayres con niños con discapacidades del
aprendizaje, integración sensorial es uno de los modelos conceptuales
más utilizados por los terapeutas ocupacionales que trabajan con niños.
Los lactantes y niños pequeños se encuentran en pleno proceso de
aprender a organizar la información obtenida a través de los sentidos no
solamente para interactuar con su ambiente, sino también para aprender a
regular sus estados (Williamson y Anzalone, 2001).
Niños con una variedad de diagnósticos pueden tener dificultades de
integración sensorial, entre ellos niños prematuros, niños que han sido
expuestos a drogas y alcohol durante su gestación, niños con síndrome
de Down, aquellos en el espectro autista, con parálisis cerebral, y
muchos otros. Las dificultades en el registro, procesamiento y
organización de las experiencias sensoriales para producir una respuesta
adaptativa y autorregularse impactan la habilidad del niño de lograr las
tareas básicas del desarrollo temprano: construir relaciones sólidas y
positivas con otros, y explorar el ambiente físico a través del juego.
De allí el interés que tenemos los terapeutas en entender las
particularidades de cada niño respecto de su desarrollo sensorial para
poder apoyar a padres y cuidadores en la promoción de una mayor
congruencia entre las necesidades sensoriales del niño y su ambiente.
En el proceso de integración sensorial intervienen, además del visual,
auditivo, y táctil, otros sentidos que nos proveen información sobre
nuestro cuerpo: el sistema propioceptivo que nos informa sobre nuestros
músculos y articulaciones facilitando el desarrollo de las funciones
motoras, y el sistema vestibular, que nos informa sobre la posición de
nuestro cuerpo en relación a la gravedad permitiendo el desarrollo del
equilibrio. Junto con el tacto, estos dos sentidos participan en la
formación de un sentido del sí mismo y son muy importantes en los
primeros años.
El proceso de integración sensorial, mediante el cual podemos organizar
información a través de todos los sentidos y utilizarlos para aprender y
actuar, abarca el registro del estímulo, la orientación y atención al
mismo, su interpretación, la organización de una respuesta, y su
ejecución. Cuando este proceso funciona normalmente, el lactante o niño
de corta edad es capaz de autorregulación. Así, puede atender a su
ambiente, disfrutar de una variedad de experiencias de juego social y
sensoriomotor y participar de actividades de la vida diaria tales como
recibir un baño, ser vestido o desvestido, comer y dormir con placer y
buena disposición. Por lo contrario, cuando existen incongruencias entre
las características del ambiente y las necesidades o el estilo individual
de cada niño, pueden verse manifestaciones en las cuatro funciones
centrales de la autorregulación: alerta, atención, afecto y acción.
Existen dos aspectos en el proceso de integración sensorial. Estos son
modulación sensorial, que está relacionada con los tres primeros pasos
del proceso e implica la habilidad del sistema nervioso de manejar la
reacción a una sensación, y praxis. Esta última se relaciona con los
dos últimos pasos del proceso e implica la habilidad de usar la
información sensorial para formular un objetivo, planear, y llevar a cabo
una serie de acciones en el contexto de una actividad/ambiente novedoso.
Dificultades en cualquiera de estos dos aspectos pueden impactar el
proceso de integración sensorial y de autorregulación, y así limitar el
aprendizaje y la socialización.
Evaluación
La evaluación de dificultades de integración sensorial en lactantes y
niños de corta edad es una tarea delicada y multifacética. Debe
incluir la observación cualitativa del niño en una variedad de
ambientes y circunstancias, y el impacto del perfil sensorial del niño
en su nivel de alerta, la atención, el afecto y la acción. La
interacción entre el niño y su ambiente juega un rol importante, ya
que distintos ambientes pueden ofrecer diferentes niveles de congruencia
con las necesidades del niño impactando su habilidad de procesar
información sensorial y de producir una respuesta adaptativa. Debe
entrevistarse a los cuidadores del niño y consultarlos sobre la dieta
sensorial del niño, es decir, el tipo de estímulos sensoriales que el
niño encuentra en su vida diaria así como su intensidad y duración.
Finalmente, deben usarse instrumentos de evaluación apropiados (ver
Apéndice).
Al considerar los resultados de la evaluación de integración sensorial
es importante recordar que no todas las diferencias individuales en
procesamiento sensorial tienen consecuencias funcionales. En muchos
casos simplemente nos informan de estilos y preferencias que deben ser
considerados para proveer al niño con un ambiente facilitador del
aprendizaje y las interacciones sociales.
Intervención
La intervención en integración sensorial con niños pequeños consta
de tres aspectos fundamentales:
· Educación familiar. Ayudar a la familia a entender cómo el perfil
sensorial del niño contribuye a los problemas que han identificado
constituye el primer paso hacia la solución. Facilitar en los padres la
lectura de señales de advertencia e indicios que los niños suelen dar
cuando un estímulo sensorial en particular es demasiado irritante, o
cuando necesitan mayor intensidad de estímulo para poder orientarse
hacia otro, abre las puertas para una mejor comunicación entre los
padres y el infante, y favorece el desarrollo del niño.
· Modificación del ambiente. Para lograr una mayor congruencia entre
los recursos sensoriales del niño y las demandas ambientales, suele ser
necesario hacer modificaciones al ambiente en el que el niño pasa sus
días. Graduar la cantidad y la intensidad de estímulos visuales,
táctiles, auditivos que el ambiente ofrece de acuerdo con las
necesidades individuales favorece una mayor regulación y
participación.
· Intervención directa. Las características más salientes de la
intervención directa en integración sensorial incluyen la provisión
de un ambiente rico en experiencias sensoriales, en el cual el niño es
un activo participante. No se trata de experiencias sensoriales
artificiales, sino de aquellas que son componentes naturales de la
actividad. El terapeuta sigue la motivación intrínseca del niño
mientras favorece la experiencia, y la exploración y la resolución
compartida de problemas.
Tratamiento de Neurodesarrollo (NDT)
El tratamiento de neurodesarrollo es uno de los modelos más utilizados
con niños que presentan disfunciones del movimiento como resultado de
lesiones o daño del sistema nervioso central. Originado en el trabajo de
los Bobath, hoy en día incorpora las teorías más actualizadas sobre el
control, el aprendizaje, y el desarrollo motores (Howle, 2004).
La característica más saliente de este tratamiento es el uso de las
manos del terapeuta con el fin de guiar al niño hacia un alineamiento
más funcional, elongar musculatura que pueda estar acortada, facilitar
patrones de movimientos eficientes y económicos, e inhibir patrones
disfuncionales. Un profundo conocimiento del desarrollo normal del
movimiento del niño en los primeros meses de vida guía al terapeuta en
su intervención.
Las metas del tratamiento de neurodesarrollo incluyen lograr un balance
apropiado entre la estabilidad y la movilidad en relación a la tarea,
facilitar experiencias sensoriomotoras lo más cercanas a la normalidad,
proveer una variedad de información sensorial en diferentes posiciones,
facilitar repetición y práctica para promover el aprendizaje, y fomentar
un buen alineamiento biomecánico, la actividad muscular voluntaria, y la
eficacia de los movimientos.
Todas estas áreas se encuentran comprometidas en distinto grado en niños
pequeños con lesiones del sistema nervioso central. Dependiendo del tipo
de lesión, el niño puede tener un mal alineamiento biomecánico,
inmovilidad o excesiva movilidad, debilidad y dificultades para iniciar
movimientos en contra de la fuerza de gravedad, escasas experiencias
sensoriomotoras, y problemas para planear el movimiento. El objetivo no es
lograr un movimiento perfecto, sino mejorar la funcionalidad y la calidad
del movimiento del niño de manera que pueda participar en ocupaciones y
actividades propias de su edad.
Evaluación
La evaluación de niños con lesiones del sistema nervioso central
comienza con la identificación de su nivel general de función, de las
características de la familia y el ambiente, y la identificación de
las áreas de fortaleza del niño y sus limitaciones. Es necesario
observar su postura y patrones de movimiento e identificar cómo los
sistemas (neuromotor, musculoesquelético, sensorial, etc.)
individualmente contribuyen a la función.
Una vez que se han identificado las estrategias posturales específicas
usadas por el niño que interfieren con su función, se desarrollan
hipótesis que tratan de explicar por qué el niño usa esta estrategia.
A posteriori se desarrolla un plan de tratamiento que aborda las bases
biomecánicas, musculoesqueléticas, sensoriales y neuromotoras que
causan que el niño use esa estrategia.
Intervención
El primer paso al diseñar una sesión de tratamiento es identificar las
tareas que el niño quiere o necesita realizar. Estas tareas tienen que
ser apropiadas para su edad, motivadoras, y significativas para el
niño. Una vez que la tarea ha sido identificada, es necesario poner
atención al ambiente o entorno de la tarea y a los patrones de
movimiento que están presentes en el niño. Así, podemos identificar
las barreras para el desempeño. ¿Son éstas físicas (poca resistencia
cardiovascular, poca fuerza, tono muscular muy alto/muy bajo),
sensoriales (dificultades para tolerar experiencias vestibulares, hiper-reactividad
táctil), o cognitivo/emocionales (miedo a lo nuevo, dificultades para
aprender)? Adaptar la tarea y el entorno a las necesidades y
posibilidades presentes del niño es parte de la intervención.
Una vez que la tarea ha sido elegida, el terapeuta procede a la
preparación del niño, que incluye alinear la base postural del niño,
la elongación de los músculos antagonistas y la modificación de la
base postural para lograr un tono postural lo bastante estable para
permitir el movimiento pero no tan estable que lo impida. Luego, se
procede a la facilitación del movimiento en una actividad funcional. Es
importante repetir la secuencia de movimiento muchas veces para dar la
oportunidad de lograr cambios duraderos en los patrones de movimiento.
El terapeuta debe dar oportunidades al niño de resolver problemas
motores por él mismo, ya que los aprendizajes realizados sobre la
propia experiencia son más estables y más apropiados para la
transferencia a situaciones similares; asimismo, facilitar que el niño
aprenda de sus propios errores se considera importante durante el
tratamiento. Finalmente, es posible usar los patrones de movimiento
ejercitados en la actividad elegida al principio, y observar si se han
producido cambios. Es de esperar que algún cambio se produzca en cada
sesión de tratamiento.
El Modelo de la Ocupación Humana
El modelo de la ocupación humana puede ser usado para guiar el
tratamiento de los niños en intervención temprana porque permite
entender cómo el interjuego entre la volición del niño, sus hábitos y
rutinas, sus capacidades, y el ambiente en que vive facilitan o limitan la
participación en ocupaciones. Este modelo sostiene que a medida que el
niño participa en diversas ocupaciones con diferentes grados de éxito,
cambia sus capacidades, ideas y sentimientos sobre sí mismo, y su
disposición a actuar (Kielhofner, 2006). En general, con los niños
pequeños este modelo es usado en combinación con otros modelos de la
práctica.
El concepto de volición describe la motivación del niño para realizar
elecciones de actividad. El proceso volicional implica anticipar, elegir,
experimentar e interpretar las experiencias ocupacionales en las que se
participa, y es dependiente de los valores, intereses y el sentido de
causalidad personal del niño. La participación exitosa en ciertas
actividades favorece en el niño un deseo de volver a participar en ellas
en el futuro y promueve el desarrollo de intereses. El desarrollo de los
intereses en la primera infancia está relacionado también con el estilo
de procesamiento sensorial de cada niño (la manera en que cada sistema
nervioso procesa estímulos visuales, sensoriales, vestibulares, etc.) y
con las oportunidades que ofrece el ambiente. Los valores del niño se van
construyendo en la interacción entre la experiencia vivida y los valores
familiares.
El proceso evolutivo de la volición progresa desde la exploración,
pasando por la competencia, y llegando hasta el logro. Cada etapa de esta
secuencia se caracteriza por una creciente experiencia de control sobre el
ambiente. En la primera etapa (exploración) el niño desea interactuar
con el ambiente con el fin único de obtener placer a través de las
experiencias sensoriales. El niño descubre su cuerpo y su entorno. En la
exploración no hay expectativas sobre los resultados de la acción, ya
que su único objetivo es el descubrimiento. En la etapa de competencia el
niño incorpora lo que ha aprendido sobre sí mismo y su ambiente durante
la etapa exploratoria y lo usa con el fin de influenciar su ambiente; el
niño va desarrollando un mayor sentido de control personal y practica
repetidamente los movimientos o gestos aprendidos. En esta etapa el niño
se esfuerza por alcanzar sus propios estándares de desempeño.
Finalmente en la etapa de logro, el niño intenta dominar una tarea o
actividad moderadamente desafiante, incorporando los aprendizajes de las
etapas anteriores, sin importarle el riesgo de fracaso. El niño no
solamente se siente capaz de satisfacer sus propios estándares, sino que
responde a las demandas ambientales del desempeño. Estas tres etapas no
son lineales ni se dan de una sola vez, sino que son un proceso complejo
que se pone en juego cada vez que el niño tiene la oportunidad de
explorar ambientes, situaciones o actividades nuevas.
Un concepto importante del modelo de la ocupación humana es el de
habituación. Se refiere a los hábitos, rutinas y roles en los que el
niño participa a diario y que forman el tejido de su vida cotidiana. Las
rutinas del niño están en gran parte determinadas por los patrones
biológicos de dormir, despertar, comer, pero los hábitos familiares
también tienen un gran impacto en la organización del niño.
Las capacidades del desempeño y habilidades del niño son otro elemento
que contribuye al desarrollo de su identidad y competencia ocupacionales.
Las capacidades del desempeño sufren cambios constantes en los primeros
años de vida, a medida que el sistema nervioso continúa desarrollándose
y el niño incrementa su competencia para interactuar con el ambiente a
través de la experiencia. El niño pone sus capacidades en uso cuando
desarrolla habilidades que le permiten actuar con un objetivo específico
y comunicarse.
Se consideran tres tipos de habilidades: motoras (cómo el niño mueve su
cuerpo y objetos en relación a una tarea específica), de procesamiento
(cómo secuencia sus acciones, elige y usa de manera apropiada materiales
y herramientas, y adapta su comportamiento a medida que encuentra
desafíos), y de comunicación e interacción (cómo comunica intenciones,
necesidades, y afectos)
El ambiente influencia la acción del niño de diversas maneras:
proveyendo oportunidades y recursos, creando condiciones que facilitan o
limitan la participación, y creando demandas. El ambiente consta de
dimensiones físicas (características de los objetos y espacios
disponibles), y sociales (la familia del niño, su cultura, sus
expectativas), ambas poderosas influencias en la participación
ocupacional del niño.
Evaluación
El proceso de evaluación con este modelo requiere de la observación
del niño en su ambiente y en relación a sus cuidadores, mientras
participa de actividades libres y/o estructuradas. Es necesario observar
cómo diferentes ambientes impactan el sentido volicional del niño (el
cuestionario volicional pediátrico puede usarse para organizar y
documentar esas observaciones, ver Apéndice), si el niño utiliza las
habilidades que tiene de manera funcional, y si los hábitos y rutinas
apoyan o limitan la participación en ocupaciones. Un instrumento como
el SCOPE (ver Apéndice) es útil para relacionar toda la información
obtenida.
Intervención
Usando el modelo de la ocupación humana como guía para la
intervención, el terapeuta puede facilitar el desarrollo de la
volición del niño proveyendo oportunidades de exploración, puede
apoyar a la familia en la instauración de rutinas o hábitos que
posibiliten un mejor desempeño ocupacional, puede promover el
aprendizaje de habilidades, y recomendar modificaciones ambientales. A
medida que los cambios se van instaurando de manera progresiva, es
importante evaluar constantemente si van teniendo el impacto esperado en
el nivel volicional del niño y en su participación ocupacional y
continuar modificando la intervención consecuentemente.
Raras veces el terapeuta ocupacional usa un
solo modelo de la práctica en su trabajo con las familias, sino que los
integra unos con otros dependiendo de las necesidades presentes en cada
caso. En la sección siguiente se ilustrará el proceso de evaluación e
intervención con la ayuda de un ejemplo clínico.
Giovanni
Antecedentes
Giovanni tenía 26 meses de edad cuando fue referido por su pediatra al
programa de Intervención Temprana debido a retrasos en el lenguaje. La
historia prenatal obtenida durante la acogida indicaba que el niño había
nacido a término completo por parto vaginal con un peso de 4 kilos. El
embarazo y el parto habían sido sin complicaciones. Giovanni nunca había
sido hospitalizado o tenido una enfermedad seria. Nunca había tenido
infecciones de los oídos. Su visión y su audición habían sido
evaluadas y eran normales. El niño vivía con su familia nuclear y pasaba
la mayor parte del día en su casa en compañía de su mamá y su
hermanita de un mes de edad. Su familia había venido a Chicago desde
México y el idioma hablado en el hogar era el castellano.
Determinación de Elegibilidad
En la evaluación inicial estuvieron presentes la mamá de Giovanni y su
hermanita, el coordinador de servicios, un logopeda (fonoaudiólogo), ya
que ese era el motivo de preocupación, y un terapeuta del desarrollo. Los
resultados de la evaluación global demostraron que el desarrollo del
niño era apropiado para su edad en las áreas motora fina y gruesa, y en
las actividades de la vida diaria. Giovanni demostraba retrasos de entre
un 35 y un 54 por ciento en las áreas social/emocional, del lenguaje, y
cognitiva. Así, fue encontrado elegible para el programa de intervención
temprana en función de exhibir un retraso de al menos 30% en una o más
áreas evolutivas. Basándose en observaciones clínicas, el equipo
evaluador recomendó una evaluación de terapia ocupacional para explorar
si dificultades para procesar información a través de sus sentidos
podrían estar impactando negativamente la capacidad del niño de poner
atención cuando se le hablaba, de producir lenguaje, su corta capacidad
de atención en general, y su dificultad para cambiar de una actividad a
la otra. Por otra parte, el equipo decidió iniciar servicios recomendando
para Giovanni logopedia (fonoaudiología) y terapia del desarrollo
semanalmente.
Evaluación inicial de terapia ocupacional
Al momento de la evaluación inicial de terapia ocupacional, la madre de
Giovanni expresó que sus principales preocupaciones en relación al niño
eran su dificultad para comprender lo que su hijo quería decirle cuando
trataba de usar palabras, su comportamiento a veces errático, que lo
llevaba a vagar por la casa sin propósito aparente, y sus frecuentes
rabietas.
Durante la primera parte de la evaluación, mientras el terapeuta
entrevistaba a la mamá, estas observaciones fueron corroboradas ya que
Giovanni fue visto andando por la casa sin propósito definido, golpeando
juguetes contra la pared, mirando la televisión (que estaba
constantemente encendida) de manera intermitente, y haciendo de vez en
cuando algunos comentarios ininteligibles.
Para hacer conocer sus necesidades y deseos el niño usaba gestos o
sonidos que su madre había aprendido a interpretar, pero que eran
ininteligibles a un extraño.
Respecto de los hábitos y rutina diaria de Giovanni, su madre informó
que el niño miraba televisión varias horas al día. Cuando se le
preguntó qué juguetes tenía el niño a su disposición la mamá mostró
al terapeuta un cuarto atiborrado de juguetes en cierto desorden, y cuando
se le preguntó cuáles eran los juegos favoritos del niño, indicó que
era sacarlos todos del cuarto, desparramarlos en el piso de la sala, y
golpearlos unos contra otros. La madre de Giovanni indicó que ella raras
veces trataba de jugar con el niño, ya que entendía que su función
principal como mamá era la de mantener al niño limpio, alimentado y
seguro.
Cuando fue invitado a participar de una serie de actividades de motricidad
fina, el niño aceptó la invitación rápidamente, hizo contacto visual
con el terapeuta repetidas veces buscando aprobación, realizó la mayor
parte de las tareas con habilidad apropiada para su edad y gran interés,
y fue cambiando de una actividad a la otra sin dificultad. Giovanni
parecía orgulloso de sus logros.
Durante este período de la evaluación se observó, sin embargo, que en
ocasiones el niño tenía dificultad para entender instrucciones verbales
y necesitaba apoyo visual para comprender las expectativas de la
actividad, y que no respondía a los comentarios verbales que el terapeuta
hacía sobre su desempeño. También parecía que respondía con una
cierta latencia cuando se le hablaba.
Era claro que Giovanni tenía dificultades para participar
espontáneamente en actividades de juego propias de su edad, pero que
cuando recibía la invitación de un adulto de una manera juguetona e
interesante era capaz de participar, de sostener la atención, y sobre
todo de disfrutar de la actividad.
Aunque en la evaluación global realizada por el terapeuta del desarrollo
el área de motricidad fina se había identificado como dentro de los
límites normales, el terapeuta ocupacional administró las Escalas del
Desarrollo Motor de Peabody-2 (Folio & Fewell, 2000) con el fin de
observar el comportamiento de Giovanni durante el desempeño en una
actividad estructurada, sus interacciones con el terapeuta, y su nivel
volicional en una tarea compartida.
Los resultados de la evaluación motora fina (patrones de prensión y
coordinación visomotora), tal como se esperaba, fueron apropiados para su
edad.
Para obtener información sobre los patrones de procesamiento sensorial de
Giovanni se utilizó el Perfil Sensorial para Lactantes y Niños de Corta
Edad (Dunn, 1997). Dicho cuestionario fue completado por la mamá del
niño y muchas de sus respuestas fueron corroboradas por observaciones
clínicas. El puntaje obtenido indicaba que Giovanni tenía dificultad
para modular experiencias sensoriales; es decir, que exhibía tanto
dificultad para registrar/notar eventos sensoriales en su ambiente, como
un umbral bajo para esos eventos. Así, mientras en ocasiones Giovanni no
notaba o no respondía a ciertos eventos sensoriales, otras veces los
notaba con tanta intensidad que le parecían nocivos y trataba de
evitarlos. Tenía dificultades para modular información sensorial a
través del sistema auditivo, visual, táctil y vestibular.
Sus comportamientos conducentes a la búsqueda de mayor información
sensorial estaban dentro de los límites esperados para su edad. Los
resultados de este cuestionario contribuyeron a entender un poco mejor las
dificultades que Giovanni tenía en el lenguaje, así como su
comportamiento desasosegado y aparentemente sin propósito, ya que el
procesamiento de información a través de los sentidos cumple un rol
importante en facilitar el conocimiento del niño de su propio cuerpo y de
su ambiente, incluyendo las oportunidades que este último le ofrece.
El análisis e interpretación de la información obtenida por los
distintos medios (revisión de documentos, entrevista con la mamá,
observaciones clínicas, resultados de los instrumentos estandarizados y
observaciones basadas en el Cuestionario Volicional Pediátrico (Basu
& col., 1999)) permitieron al terapeuta identificar las siguientes
fortalezas de Giovanni:
. Gran interés en participar de
actividades de juego guiadas por un adulto.
. Actividades de cuidado personal apropiadas para su edad.
. Habilidades motoras apropiadas para su edad.
. Una mamá interesada en aprender cómo facilitar el desarrollo de su
hijo.
Entre las áreas de necesidad de Giovanni
se encontraron las siguientes:
. Dificultades para iniciar actividades
de juego independientemente (juego desorganizado, comportamiento
errático y desasosegado).
. Pobre balance en la rutina, con excesivo tiempo mirando televisión y
poco tiempo para participar en actividades de juego exploratorio
independiente y juego con miembros de su familia.
. Habilidades de comunicación e interacción deficitarias.
. Habilidades de procesamiento cuestionables (dificultades con la
organización temporal y espacial, y de la adaptación).
. Demandas sociales/familiares no favorecedoras de mayor
organización/aprendizaje. Demandas del espacio y de los objetos no
favorecedoras de interacciones positivas entre el niño y los objetos:
la disponibilidad, distribución y organización de los juguetes en el
espacio no apoyaban las actividades de juego.
. Dificultades para modular experiencias sensoriales.
Al finalizar el proceso evaluativo
surgieron varias hipótesis:
. Una limitada apreciación de su cuerpo
y del espacio junto con la falta de exposición a expectativas y
actividades propias de su edad parecían contribuir con sus dificultades
en el planeamiento motor, a un sentido de frustración, y a una
capacidad limitada de organizar habilidades de juego independientemente.
. Su rutina diaria, con excesivo tiempo mirando la televisión y pocas
oportunidades de participar en actividades de juego exploratorio y otras
apropiadas para su edad parecían contribuir a sus patrones
desorganizados y erráticos de juego.
. Dificultades para procesar información auditiva junto con
planeamiento motor pobre parecían estar impactando su habilidad de
atender a y participar en juegos interactivos y comunicarse
eficientemente.
. La volición era un área de fortaleza para Giovanni, ya que cuando se
le ofrecía un mínimo de apoyo, estructura y estímulo, era capaz de
demostrar indicadores volicionales consistentes con el estadío de
logro. Esto fue considerado un indicador de buen pronóstico para la
intervención
Intervención
La intervención con Giovanni comenzó por introducir cambios en su
ambiente, comenzando por el ambiente social. El terapeuta enseñó a la
mamá a participar en sesiones diarias de juego con el niño (de alrededor
de 20 minutos), en las cuales inicialmente se trataba de facilitar la
exploración del juego compartido, sin expectativas de desempeño. La
mamá recibió instrucciones de no tratar de enseñarle nada a Giovanni
durante esos momentos de juego, sino simplemente tratar de observar qué
era lo que el niño deseaba hacer, y unírsele. Los objetivos de esta
intervención llamada Actividad Centrada en el Niño (DeGangi, 2000) eran
facilitar la exploración a la vez que incrementar la atención compartida
de Giovanni, su socialización, su comunicación de ida y vuelta, y
progresivamente su habilidad para resolver problemas en un ambiente
altamente motivador.
Al principio, a la mamá le parecía raro sentarse en el suelo a jugar con
su niño, o correr con él por la casa, pero con el tiempo no solamente se
fue acostumbrando, sino que comenzó a disfrutar de esta experiencia
nueva.
Se consideró importante hacer modificaciones en la rutina de Giovanni,
disminuyendo el tiempo pasado frente a la televisión; esta es una
sugerencia delicada ya que para muchas familias la televisión encendida
todo el día es parte de su experiencia cotidiana. Sin embargo, la mamá
estaba muy interesada en ayudar a su niño y estuvo de acuerdo en hacer
ese cambio.
Junto con la reducción de una actividad conocida, era necesario incluir
otras nuevas, por ejemplo, ofrecerle en su lugar más oportunidades de
jugar con juguetes apropiados para su edad. Con este fin, el terapeuta
revisó con la mamá los juguetes del niño, recomendando cuáles dejar a
mano y cuáles eran ya muy infantiles para Giovanni por lo cual era
conveniente sacarlos de la vista y guardarlos para la hermanita menor. De
los juguetes considerados apropiados para un niño de su edad, el
terapeuta recomendó guardar la mayoría y dejar fuera dos o tres cada
semana e ir alternándolos, ofreciéndole al niño oportunidades de
escoger con cuáles jugar en diferentes momentos. Ya que Giovanni tenía
dificultades para discriminar visualmente entre distintos objetos en un
ambiente muy atiborrado de estímulos, se consideró que mayor orden le
permitiría notar las oportunidades que cada juguete le ofrecía con mayor
facilidad.
Durante las sesiones semanales de terapia ocupacional se introdujeron
actividades conducentes a mejorar la modulación sensorial y el
planeamiento motor de Giovanni. Estas incluyeron juego con experiencias
vestibulares en un columpio improvisado, experiencias propioceptivas tales
como rodar en una manta y luego trepar y saltar sobre cojines, entre
otras. Durante estas actividades, y durante actividades más estructuradas
y sedentarias, se iba ofreciendo al niño oportunidades de resolver
pequeños problemas que iban surgiendo, inicialmente con mayor apoyo y
luego con menos ayuda, a medida que él iba ganando confianza en sus
habilidades y sus rabietas iban decreciendo.
Cuando Giovanni cumplió los 3 años de edad y fue necesario darlo de alta
del programa de intervención temprana, era capaz de iniciar actividades
de juego con independencia y de permanecer involucrado en la actividad por
largos períodos, de abordar con entusiasmo y sin temor actividades nuevas
y desafiantes, de trabajar duro hasta aprender habilidades nuevas sin
frustrarse con las dificultades, y continuaba demostrando habilidades de
resolver problemas simples que surgían a lo largo del día.
En general, su juego era más creativo y flexible y ya no pasaba largas
horas mirando la televisión. Su creciente habilidad de poner atención y
participar en actividades compartidas había tenido un impacto positivo en
su habilidad de aprender lenguaje y comunicarse, y era capaz de expresar
sus deseos, necesidades y sentimientos usando frases cortas. Finalmente,
las sesiones de juego compartido habían dejado de ser una prescripción
terapéutica y se habían convertido en parte natural de la vida familiar.
Giovanni siguió recibiendo servicios de terapia ocupacional y de terapia
del lenguaje (logopedia) en el sistema escolar, en un aula para niños
pequeños.
Giovanni ilustra el uso del modelo de integración sensorial y el modelo
de la ocupación humana en evaluación e intervención, así como el uso
de técnicas relacionadas para apoyar el funcionamiento del niño en el
seno de su familia. Demuestra asimismo las complejidades de la
intervención terapéutica en niños pequeños, ya que la misma no debe
basarse solamente en tratar al niño, sino en facilitar una integración
entre las necesidades del niño y su ambiente.
El presente artículo ha ilustrado el rol del terapeuta ocupacional en del
programa de intervención temprana en el estado de Illinois. Ha presentado
los instrumentos de evaluación utilizados, los modelos de la práctica
apropiados para el grupo de cero a tres años, y ha ofrecido un ejemplo
práctico para ejemplificar el proceso. Se ofrece a los terapeutas
ocupacionales de habla hispana con la intención de facilitar la
discusión y el pensamiento sobre el rol del terapeuta en los programas de
intervención temprana.
Apéndice -
Instrumentos de evaluación apropiados para niños de cero a tres años
Movilidad Funcional del Recién Nacido:
. Test of Infant Motor Performance (TIMP). (Campbell & otros, 1999)
Prueba del Desempeño Motor del Infante
Motricidad fina:
. Peabody Developmental Motor Scales II (PDMS-II). (Folio &
Fewell, 2000) Escalas del Desarrollo Motor de Peabody II (secciones de
prensión y de integración visomotora solamente).
. Erhardt Developmental Prehension Assessment (EDPA). (Erhardt,
1994) Evaluación del desarrollo de la prensión de Erhardt.
Integración sensorial:
. Test of Sensory Function in Infants (TSFI). (De Gangi &
Greenspan, 1998) Prueba de las funciones sensoriales en bebés.
. Functional Emotional Assessment Scales (FEAS) (Greenspan &
DeGangi, 1997) Escala de evaluación funcional emocional.
. Infant Toddler Sensory Profile (ITSP) (Dunn, 2002). Perfil
sensorial de lactantes y niños de corta edad.
Actividades de la vida diaria:
. Hawaii Early Learning Profile (HELP) (Furuno y col., 1984). Perfil
del aprendizaje temprano de Hawaii. (Sección de cuidado personal
solamente)
Otros instrumentos apropiados para este
grupo etario:
. Short Child Occupational Profile (SCOPE) (Bowyer & col., 2005).
Perfil ocupacional corto del niño
· Pediatric Volitional Questionnaire (PVQ) (Basu & col., 1999)
Cuestionario volicional pediátrico.
· Greenspan Social Emotional Growth Chart (Greenspan, 2004). Gráfico del
crecimiento socio-emocional de Greenspan
· Infant Toddler Symptom Checklist (ITSC) (DeGangi & col., 1995).
Listado de síntomas de lactantes y niños de corta edad.
Referencias
American Occupational Therapy Association. (2002b). Occupational therapy
practice framework: Domain and process. American Journal of Occupational
Therapy, 56, 609-639.
DeGangi, G. (2000). Pediatric disorders of regulation in affect and
behavior: A therapist's guide to assessment and treatment. San Diego, CA:
Academic Press.
Greenspan, S. & Wieder, S. (2006). El niño con necesidades
especiales: Estimulando el recimiento intelectual y emocional. Bethesda,
MD: IDCL.
Howle, JM. (2004). Neuro-Developmental Treatment Approach: Theoretical
Foundations and Principles of Clinical Practice. Laguna Beach, CA: NDTA.
Kielhofner, G. (2006). Fundamentos conceptuales de la Terapia Ocupacional
- 3a ed. Buenos Aires: Médica Panamericana.
Kielhofner, G. (2004). Terapia Ocupacional. Modelo de la ocupación
humana: teoría y aplicación - 3ª ed. Buenos Aires: Médica
Panamericana.
Law, M., & col. (1998). Family-centered functional therapy for
children with cerebral palsy: an emerging practice model. Physical and
occupational therapy in pediatrics, 18, 83- 102.
Williamson,GG & Anzalone, ME. (2001). Sensory integration and self-regulation
in infant and toddlers: Helping very young children interact with their
environment. Washington DC: Zero to Three.
Información de Contacto:
Judith Abelenda, MS, OTR/L
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