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ARTÍCULOS

Julio 2007

El Programa de Intervención Temprana
en el Estado de Illinois y las
Contribuciones del Terapeuta Ocupacional

Por: Judith Abelenda, MS, OTR/L


El presente artículo tiene como objetivo compartir con la comunidad hispano parlante de terapeutas ocupacionales el programa de intervención temprana tal como se practica en los Estados Unidos, en particular en el estado de Illinois, donde la autora trabaja como terapeuta ocupacional. En momentos en que España se encuentra desarrollando y buscando implementar con mayor eficacia un plan de atención temprana, pensamos que sería de interés compartir con los terapeutas ocupacionales de ese país y del resto de Latinoamérica la experiencia de Illinois a modo de inspiración, y por que no, también para aprender de sus errores.

La primer parte del artículo se ocupa de la historia, los fundamentos filosóficos del programa y los profesionales y servicios que lo conforman. La segunda, aborda el proceso de intervención temprana desde la derivación inicial hasta la transición al sistema escolar. Un segundo articulo se enfocará en los roles del terapeuta ocupacional dentro del sistema de intervención temprana incluyendo el proceso de evaluación e intervención y los modelos conceptuales utilizados.


Una visión global el programa: historia, filosofía, y profesionales intervinientes

Un Poco de Historia

Los orígenes del Programa de Intervención Temprana tal como lo conocemos hoy en los Estados Unidos se encuentran en la ley federal de educación para discapacitados (Individuals with Disabilities Education Act - IDEA) de 1975. Dicha ley tenía el propósito de asegurar la educación libre y gratuita para todos los niños con discapacidades. En el año 1986 la población de 0 a 3 años fue incluida en esta ley por medio de una enmienda, hoy conocida como "Parte C: Lactantes y Niños de Corta Edad con Discapacidades". En aquella época se consideraba "intervención temprana" a la terapia provista en las aulas preescolares, pero a medida que los costos de dicha intervención iban aumentando año a año, se pensó en buscar la manera de comenzar a proveer esa atención lo antes posible, de modo que los niños ingresaran al aula preescolar con ciertos niveles funcionales de movilidad y cognición. Hoy en día, el término intervención temprana en los Estados Unidos hace referencia al programa de servicios ofrecidos desde el nacimiento hasta los tres años de edad. En 1997 una nueva enmienda a la ley IDEA reforzó la necesidad de proveer servicios en entornos naturales y abrió las puertas para que los estados pusieran en práctica sus propios programas de intervención temprana. En la actualidad, la parte C de la ley es la piedra fundamental para todos los servicios de Intervención Temprana en los estados de la Unión.

Filosofía del Programa

Por sus orígenes en una ley de educación, el programa de intervención temprana se basa en el modelo educativo, y no en el modelo médico. Por otra parte, aunque algunos niños califiquen para recibir servicios en función de poseer un diagnóstico médico, los objetivos individualizados del programa se enfocan en la promoción de la habilidad de aprender y participar en las actividades y ocupaciones propias de la edad y no en la superación de síntomas o patologías médicas específicas. En este sentido, la filosofía del programa es muy compatible con la de terapia ocupacional. En general, se tienda a considerar que la línea que divide el desarrollo físico y emocional de la presteza para la escolaridad es casi inexistente en intervención temprana.

Porque el objetivo del programa es facilitar la participación del niño en sus entornos naturales, y los niños de este grupo etario pasan la mayor parte del tiempo en su hogar, el lugar de provisión de servicios no es el hospital, la clínica o la escuela, sino el ambiente en el cual el niño vive su cotidianeidad, sea su casa, el parque de su barrio, o la guardería.

Otra característica saliente del programa de intervención temprana es la atención centrada en la familia. Es decir, el receptor de servicios no es el niño aislado, sino la familia en su conjunto. La familia es en realidad un miembro activo del equipo terapéutico, y guía el plan de servicios de acuerdo con sus prioridades, necesidades, recursos y valores únicos. Por esa razón el plan de servicios lleva el nombre de Plan Individualizado de Servicios Familiares.

Profesionales que Participan

Los profesionales mencionados en la ley de intervención temprana como posibles proveedores de servicios y sus áreas de incumbencia son los siguientes:

§ Terapeuta ocupacional: sus servicios se orientan hacia las necesidades funcionales del niño relacionadas con la participación en las actividades de la vida diaria y el juego, y con el desarrollo sensorial, motor y postural con especial énfasis en el desarrollo de la motricidad fina, la integración sensorial y la autorregulación. Las tareas del terapeuta ocupacional incluyen la identificación, evaluación e intervención.

Sus estrategias de intervención incluyen entre otras la adaptación del ambiente, la facilitación de la adquisición de habilidades funcionales, educación y apoyo familiar, y la selección, diseño y fabricación de adaptaciones para promover el desarrollo (férulas, etc.). Más información sobre el rol del terapeuta ocupacional en este programa se ofrecerá en un próximo artículo.

§ Fisioterapeuta/kinesiólogo: sus servicios se orientan hacia la promoción de la función sensorio motora a través de la mejora del estado del sistema esquelético-muscular, la organización neuroconductual, desarrollo perceptual y motor, estado cardiopulmonar, y la adaptación al entorno. Las tareas del fisioterapeuta incluyen la identificación, evaluación e intervención con niños que tienen disfunciones del movimiento.

§ Logopeda/ fonoaudiólogo: Sus tareas incluyen la identificación de niños con desórdenes comunicativos u orofaríngeos y con retrasos en el desarrollo de sus habilidades comunicacionales, incluyendo el diagnóstico de desórdenes específicos.

§ Trabajador Social/servicios psicológicos: el trabajador social realiza evaluaciones del estado social o emocional de las familias y provee consejería a aquellas que necesiten apoyo emocional o social. También se ocupa de poner a la familia en contacto con una diversidad de servicios comunitarios sobre los que ella puede no haber tenido información.

§ Terapeuta del desarrollo: el terapeuta del desarrollo es una figura creada con el fin de proveer a la familia con entrenamiento y consejería relacionada con las necesidades especiales de niños con discapacidades o con retrasos en su desarrollo. El terapeuta del desarrollo participa del proceso evaluativo inicial y continuo realizando evaluaciones globales, que abarcan todas las áreas del desarrollo infantil.

§ Coordinador de servicios: el coordinador de servicios pone en marcha el proceso de intervención temprana una vez que recibe una derivación: organiza las evaluaciones iniciales y las reuniones de reevaluación, y consigue los servicios que cada familia necesita. El coordinador de servicios es la persona de referencia para la familia.

Servicios adicionales que se encuentran disponibles incluyen:

§ Ayudas técnicas y aumentativas
§ Audiología
§ Evaluación clínica
§ Servicios de diagnóstico médico
§ Servicios de enfermería
§ Servicios de nutrición
§ Servicios de transporte
§ Servicios de visión
§ Servicios de intérprete (cuando los profesionales y las familias no hablan el mismo idioma).

El Proceso de Intervención Temprana

Primer Paso: Identificación

Intervención Temprana es un programa universal, es decir que en principio todos los niños tienen derecho a ser considerados posibles candidatos. Así, cualquier persona que conozca a un niño del que piense que puede beneficiarse del programa, sea la madre, un vecino, o un amigo de la familia, puede referirlo. En general, sin embargo, son los pediatras quienes identifican la mayoría de los niños participantes, cuando en una visita de rutina notan que el niño exhibe retrasos en algún área de su desarrollo.

En ocasiones, el bebé recién nacido, si es que ha nacido con peso extremadamente bajo o con excesiva prematuridad, es derivado al programa de Intervención Temprana por el neonatólogo al ser dado de alta del hospital. Lo mismo sucede con niños diagnosticados al nacer con ciertas condiciones médicas de elegibilidad automática (ver Tercer Paso, punto B).

Segundo Paso: Derivación y Acogida

Solamente es necesario hacer una llamada telefónica a un número específico, y después una visita inicial del coordinador se servicios a la casa de la familia en cuestión (en la cual se obtiene información sobre la historia familiar, embarazo, parto, problemas de salud en la familia, etc.), se hacen los arreglos necesarios para que un equipo de profesionales apropiado al motivo de consulta del niño vaya al hogar a hacer la evaluación inicial.

Tercer Paso: Evaluación Inicial y Determinación de Elegibilidad
Aunque Intervención Temprana es en principio un programa universal, existen medidas para asegurar que solamente reciban servicios aquellos niños que los necesitan.

Existen tres razones por las que un niño y su familia califican para los servicios de intervención temprana. Estas son:

A) Retrasos evolutivos

En el estado de Illinois, se considera que para necesitar los servicios ofrecidos en el programa un niño debe tener un mínimo de 30% de retraso en al menos una de las siguientes áreas (los porcentajes de retraso requeridos varían en distintos estados):

1) Cognitiva
2) Física/motora, incluyendo visión y audición
3) Lenguaje, habla y comunicación
4) Emocional/Social
5) Adaptativa, cuidado personal

Esta alternativa permite que el niño y su familia puedan recibir servicios sin haber recibido un diagnóstico médico. Con frecuencia el proceso de obtener un diagnóstico es largo y sinuoso, e implementar los servios lo antes posible basándose en un porcentaje de retraso evolutivo permite ganar tiempo y prevenir deterioro. Por otra parte, en muchos casos los niños atendidos en intervención temprana dejan el programa una vez alcanzado sus objetivos, o al cumplir los tres años de edad, sin haber recibido nunca un diagnóstico médico. Es importante destacar que un 30% de retraso en un área da derecho a participar del programa y a recibir TODAS las terapias que necesite, no solamente terapia en el área en que el retraso se manifiesta.

B) Una enfermedad física o mental que comúnmente resulte en un retraso evolutivo (incluyendo anormalidades del sistema nervioso central (SNC), desordenes del SNC, peso al nacer por debajo de los 1000 grs., infecciones congénitas y adquiridas, síndromes genéticos, anormalidades craneofaciales, deformidades ortopédicas, parálisis cerebral, desórdenes del espectro autista, entre otras).

C) Riesgo de retrasos evolutivos sustanciales. Se considera de alto riesgo a hijos de padres con un diagnóstico de enfermedad mental o discapacidad severas, o a aquellos niños con tres o más de los siguientes factores de riesgo:

1. Drogodependencia o abuso del alcohol por parte del principal cuidador
2. Cuidador principal menor de 15 años
3. Niño/familia sin techo
4. Maltrato o descuido documentado del niño cuando el niño no ha sido sacado del hogar
5. Enfermedad crónica del principal cuidador
6. Abuso materno del alcohol y/o drogas durante el embarazo
7. Principal cuidador cuyo nivel educativo sea inferior al tercer año de la educación secundaria.

Finalmente, cuando el niño no califica bajo ninguna de estas opciones, los terapeutas que realizan la evaluación inicial pueden hacer uso de su opinión clínica para recomendar servicios (por ejemplo en situaciones en que el niño no pueda ser evaluado con los instrumentos estandarizados apropiados).

La Evaluación Inicial

La evaluación inicial tiene los propósitos de determinar si un niño es elegible para el programa, de identificar el nivel actual de desarrollo del niño, y de descubrir cuáles son los servicios que el niño y la familia necesitan para facilitar su desarrollo. El estado de Illinois provee un listado de instrumentos de evaluación estandarizados para cada una de las cinco áreas del desarrollo que se consideran confiables y apropiadas para la población de cero a tres años.

En general, la evaluación inicial se realiza en forma grupal, es decir, el equipo de profesionales apropiado se reúne con la familia y el niño y realizan al unísono cada una de las distintas evaluaciones pertinentes a su área de incumbencia. Así se evita estresar a la familia y al niño con repetidas pruebas. Otra característica interesante del proceso evaluativo es que se realiza en el hogar del niño; en su espacio familiar y conocido es mucho más probable que el niño demuestre sus habilidades reales, y que no se vea turbado por la novedad del entorno, lo que podría impactar el resultado final de la evaluación. Es el coordinador de servicios quien decide qué profesionales participan en la evaluación de un niño determinado, basándose en la información obtenida en la entrevista de acogida. Así, si la familia ha indicado que su principal preocupación es que el niño aún no habla, pero indica que es capaz de moverse de manera apropiada en su ambiente, un logopeda/fonoaudiólogo participará de la primera evaluación. En caso contrario, si la familia expresa preocupación en relación al hecho de que el niño aun no coge juguetes o el biberón con las manos, y ya tiene edad de hacerlo, un terapeuta ocupacional será quien asista a la evaluación. Si por otra parte los motivos de preocupación de la familia son múltiples, el niño será evaluado por varios profesionales. Existe un profesional que participa en todas las evaluaciones iniciales; es el terapeuta del desarrollo. Este realiza la evaluación global del niño, abarcando las cinco áreas del desarrollo mencionadas con anterioridad, contribuyendo así a presentar una imagen completa del nivel de desarrollo del niño y a identificar otras áreas que necesiten ser evaluadas en profundidad. La familia es un participante activo en la evaluación, proveyendo información adicional a las observaciones clínicas y confortando al niño durante el proceso si fuera necesario. Al finalizar la evaluación, puede saberse si el niño califica para el programa o no.

Cuarto Paso: Desarrollo del Plan Familiar Individualizado

Si el resultado del proceso de determinación de elegibilidad indica que el niño califica para participar del programa, el equipo (del cual la familia es parte) diseña el plan de servicios necesario para satisfacer las necesidades expresadas por la familia y las descubiertas a través de las evaluaciones formales. Así, se decide qué servicios terapéuticos va a recibir el niño, con qué frecuencia, y se establecen los objetivos de la intervención para los próximos seis meses. El lugar de provisión de servicios es, con raras excepciones, el hogar del niño. Cuando los profesionales intervinientes o la familia requieran que los servicios sean provistos en un centro especializado (por ejemplo en función del equipamiento técnico que se encuentra en dichos centros), esta decisión debe justificarse por escrito y el total de los servicios provistos en entornos considerados "no naturales" no puede superar el 20% del total de los servicios.

Quinto Paso: Implementación de los servicios

Una vez que el plan de servicios ha sido desarrollado, es el coordinador de servicios quien debe encontrar los terapeutas apropiados a las necesidades del niño. En ocasiones, estos terapeutas pueden ser aquellos que realizaron la evaluación inicial, pero no siempre es así. Hay diversos factores a considerar para escoger los terapeutas apropiados. El área geográfica es una de ellas; como los terapeutas proveen servicios de manera itinerante, es necesario encontrar un terapeuta que trabaje en la zona geográfica donde el niño reside. Otra consideración importante es el idioma: en una zona con gran inmigración como lo es la ciudad de Chicago y sus alrededores, un porcentaje importante de la población son inmigrantes recientes que no hablan inglés. Siempre que sea posible, se ofrecen a la familia servicios en su idioma, y cuando esto no es posible, se ofrecen intérpretes. Finalmente, distintos terapeutas tienen especialidades diferentes (por ejemplo hay terapeutas ocupacionales que han recibido entrenamiento intensivo en integración sensorial, en fabricación de férulas, etc.) y es importante que cada niño reciba el terapeuta cuya área de especialización mejor satisface sus necesidades.

El medio terapéutico principal en atención temprana es el juego, que es la ocupación principal de la infancia y el vehículo a través del cual el niño realiza muchos de sus aprendizajes. Es muy importante que el terapeuta "sepa jugar" y motivar al niño en la participación de actividades cada vez más desafiantes.

En general, en el estado de Illinois, el terapeuta llega al hogar una vez a la semana (o con distinta frecuencia, según lo establecido por el programa individualizado de servicios) con los elementos necesarios para trabajar. Estos en general son juguetes, aunque en algunos estados las regulaciones prohíben a los terapeutas usar sus propios juguetes ya que no se los considera propios del entorno natural del niño. En esos casos, el terapeuta usa para implementar el plan terapéutico aquellos elementos disponibles en el hogar.

Un principio importante de la atención temprana en Illinois es el énfasis en que las intervenciones realizadas por los terapeutas puedan ser integradas por los padres o cuidadores en las rutinas diarias del niño. Basándose en el conocimiento que los niños aprenden y se desarrollan mejor cuando participan en oportunidades naturales de aprendizaje tales como las que se producen espontáneamente cuando junto con su familia son parte de actividades familiares y comunitarias, se trata de facilitar al máximo esas oportunidades.

Sexto Paso: Revisión y Evaluación

Cada seis meses el niño vuelve a ser evaluado por los distintos terapeutas que le proveen servicios usando preferentemente los mismos instrumentos de evaluación utilizados en la evaluación inicial. De acuerdo a los resultados se ajustan los objetivos de tratamiento, se cambian las estrategias de intervención, o bien se terminan los servicios si se considera que el niño ha alcanzado los resultados buscados.

Ultimo Paso: Transición

El programa de intervención temprana ofrece servicios a niños de 0 a 3 años. Cuando el niño alcanza la edad máxima, y si se considera que continuará necesitando servicios, se realiza la transición al sistema escolar, donde el niño continuará recibiendo terapias en el sistema de escuelas públicas hasta la edad de 21 años, siempre que su condición o nivel de desarrollo impacten negativamente su participación en las actividades educativas escolares.

En esta primera entrega se ha ofrecido una breve reseña sobre el programa de Intervención Temprana en el estado de Illinois, EE.UU. La misma incluye una breve síntesis del origen del programa y su filosofía, los profesionales que intervienen y el proceso general del programa. Una segunda entrega se dedicará a los pasos de evaluación e intervención específicamente desde el punto de vista del terapeuta ocupacional. Incluirá información sobre los instrumentos de evaluación y los modelos conceptuales y conocimientos relacionados utilizados por el terapeuta ocupacional en su práctica.

Bibliografía:
Brown, E. J. & Sorensen, J. (2007). An overview of early intervention. Austin, TX: Pro-
Ed.
Case Smith, J. (1998). Pediatric occupational therapy and early intervention. Woburn, MA: Butterworth-Heinemann.
Illinois Department of Human Services. (2003). Rules of governmental agencies: Rule 500 Early Intervention Program, Volume 27, Issue 34. Springfield, IL: Index Department, Administrative Code Division.
Individuals with Disabilities Education Act of 1997, Public Law 105-17 (IDEA Reauthorized), U.S. Statutes at Large (1997)


Información de Contacto:
Judith Abelenda, MS, OTR/L
1700 W. Catalpa Ave Chicago, IL 60640
Phone: 773-407-7544
Email: judithabelenda@comcast.net

 

 


 


 












 
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