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FEDACE 
 FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE DAÑO CEREBRAL

1.- Información Básica sobre la Federación

Desde hace algunos años han surgido en España distintas asociaciones de lesiones cerebrales adquiridas formadas por los propios afectados, sus familias y socios colaboradores. Dichas ONG's no lucrativas, surgen para intentar paliar, en parte, las grandes carencias que padecen las personas que han sufrido este tipo de daños y, así mismo, informar, orientar y apoyar a otras familias, basándose en sus experiencias personales y en el asesoramiento de profesionales especializados en lesiones cerebrales.

Con el fin de conseguir una mayor eficacia en el ámbito nacional y aunar esfuerzos y voluntades, se constituyó el 13 de Octubre de 1995 "La Federación Española de Daño Cerebral", que reúne a las distintas asociaciones de lesiones cerebrales adquiridas que se encuentran extendidas a lo largo de todo el territorio del estado español. 

En la actualidad, la forman un total de 14 Asociaciones provinciales que agrupan a más de 3.000 familias. Desde su constitución, las Asociaciones trabajan conjuntamente para reclamar de la Administración la creación de Centros de rehabilitación específicos con equipos interdisciplinares y programas de reinserción social y laboral. Asimismo, dedican gran parte de su tiempo a sensibilizar a la Sociedad y a la Administración acerca de la lesión cerebral, las muchas posibilidades de recuperación que tienen este tipo de afectados, siempre y cuando reciban una rehabilitación temprana y realizada desde postulados neurológicos y las consecuencias que tiene en la unidad familiar, a la que los expertos consideran igualmente víctimas. 

Esta tarea de sensibilización se realiza a través de material escrito, los medios de comunicación y la participación de FEDACE en Conferencias y Congresos, tanto nacionales como internacionales. Así mismo, las Asociaciones locales organizan Jornadas de Daño Cerebral en sus respectivas Comunidades Autónomas con gran aceptación.

FEDACE es a su vez miembro fundador de la "Confederación Europea de Asociaciones de lesionados cerebrales y Familias" (Brain Injured & Families, European Confederation, BIF EC), junto con Inglaterra, Francia, Dinamarca, Bélgica, Italia y Suiza, constituida en Bruselas el 10 y 11 de Abril de 1.999.

Las Asociaciones que forman FEDACE son las siguientes:

TRACE "Asociación Catalana de Traumatismos Craneoencefálicos y Daño Cerebral" constituida el 27 de Mayo de 1988. 
DACE "Asociación Sevillana de Afectados por Daño Cerebral Adquirido" constituida el 30 de Diciembre de 1992.
ATECE "Asociación de Traumatismo Encefalocraneal de Álava" constituida el 14 de Enero de 1994. 
APANEFA "Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Madrid" constituida el 15 de Marzo de 1994. 
REHACER "Asociación para la Rehabilitación de Accidentados Cerebrales de Baleares" constituida el 21 de Mayo de 1994. 
ADACEN "Asociación de Daño Cerebral de Navarra" 17 de Diciembre de 1994. 
ATECE "Asociación de Traumatismo Encefalocraneal y Daño Cerebral de Bizkaia", constituida el 13 de Diciembre de 1994. 
ATECE "Asociación de Daño Cerebral de Gipuzkoa", constituida el 2 de Marzo de 1995. NUEVA OPCIÓN "Asociación de Daño Sobrevenido de Valencia" constituida el 7 de Septiembre de 1995. ATECEA "Asociación de Traumatismo Encefalocraneal y Daño Cerebral de Aragón" constituida el 15 de Mayo de 1996. 
CEBRANO, "Asociación de Afectados por Lesión Cerebral Sobrevenida de Asturias" constituida el 28 de junio de 1999. 
ALEN, "Asociación Leonesa de Daño Cerebral" constituida el 8 de marzo de 1997. ATEN3U, "Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castellón" constituida el 25 de marzo de 1999. 
ALENTO, "Asociación de Daño Cerebral de Vigo" constituida el 24 de Mayo de 2000. 
SARELA, "Asociación de Daño Cerebral de Compostela" constituida el 19 de diciembre de 2000. 
ADACECO, " Asociación de Daño Cerebral de A Coruña" constituida el 16 de noviembre de 2000.

2.- Colectivo de Población a la que atiende

Aunque no existe ningún estudio epidemiológico absolutamente fiable, si podemos decir que en España se producen anualmente 100.000 casos de afectados por lesión cerebral, de los cuales aproximadamente 30.000 se deben a accidentes de tráfico de personas que no superan los 30 años de edad . 

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) uno de los principales problemas del siglo XXI serán las secuelas producidas por los accidentes de tráfico. Actualmente, suponen ya el 2% del PIB de cada país lo que implica hacer frente a un insostenible coste social. También según datos de la OMS, en nuestro país ya han superado a los nuevos casos de SIDA que se producen cada año. Gracias a los avances médicos y técnicos cada vez son más afectados los que consiguen superar el coma. Se calcula que más del 80 %, según fuentes del Hospital 12 de Octubre de Madrid pero sobreviven con importantes secuelas físicas, cognitivas y psicosociales. 
De ahí, que al ser un paciente relativamente nuevo y cada vez más numeroso, sus necesidades de rehabilitación e integración no estén cubiertas por las distintas administraciones. Tampoco, por las peculiaridades de la lesión cerebral, encajan con otros colectivos de discapacitados que normalmente son englobados dentro de las minusvalías físicas o psíquicas.

3.- Ámbitos de actuación. Programas.

Todas las Asociaciones cuentan con diversos programas para el apoyo del afectado y su familia. Las Asociaciones empiezan por acoger a los familiares desde el momento en que se producen los hechos, es decir desde la fase inicial del coma con su "Proyecto de Apoyo en Fase Hospitalaria". 
Este Proyecto consiste en proporcionar a la familia el apoyo emocional necesario para poder hacer frente a esos primeros momentos de gran desconcierto y dolor. A su vez, mediante el "Programa de Información y Asesoramiento", se le proporciona amplia información escrita sobre la lesión cerebral, sus distintas fases, pautas de estimulación y estrategias para abordar de la forma más adecuada los diferentes problemas a los que las familias tendrán que hacer frente. Igualmente, se les facilita información sobre profesionales especializados en esta patología. 

Está demostrado que la carencia de información acrecienta la sensación de miedo e impotencia. Una vez que el afectado sale de UVI y es trasladado a planta, las Asociaciones que forman FEDACE siguen orientando y apoyando al familiar y continúan con esta labor cuando son dados de alta. 

La unidad familiar, conjuntamente con los profesionales, es absolutamente vital en todo el proceso de recuperación del afectado y con el "Programa de Atención a las familias" y el "Proyecto de Grupos de Autoapoyo", los diferentes miembros de dicha unidad familiar tendrán ocasión, por una parte, de contar con atención psicológica individualizada, y por otra, de compartir sentimientos y experiencias personales con otras familias que han pasado ya o están pasando en esos momentos por situaciones similares.

Asímismo, los propios afectados cuentan con distintos servicios como Atención Psicológica, Terapia Ocupacional y Reinserción Social. Ante la falta de medios, muchos de estos servicios se proporcionan con personal voluntario. Dichas actividades son vitales para que los afectados normalicen nuevamente su vida. Primero, a través de lo que se denomina Actividades de la Vida Diaria (AVD) y, posteriormente a nivel social, recuperando habilidades sociales perdidas y contactando con otras personas de su edad, lo que les permite reanudar una vida social interrumpida, ya que, en la inmensa mayoría de los casos, las relaciones previas a la lesión cerebral no se han mantenido.

Ante la falta de cobertura administrativa y las necesidades tan perentorias, muchas de las Asociaciones han creado ya sus propios Centros de Tratamientos y Talleres Ocupacionales, donde se proporciona a los afectados otros servicios, tales como fisioterapia, logopedia y formación laboral.

FEDACE continúa con su labor de fomentar la creación de Asociaciones de Daño Cerebral en otras provincias y despertar la solidaridad de la Sociedad con este colectivo, tan desconocido para la inmensa mayoría de los ciudadanos. 

Lamentablemente, hoy por hoy, el alarmante crecimiento de las lesiones cerebrales no ha ido parejo a su conocimiento por parte de la sociedad. A su vez, la Federación encamina sus pasos hacia la consecución de una de sus metas fundamentales como es la creación más de Centros de Rehabilitación de la Lesión Cerebral de carácter público para que todos los afectados cuenten con las mismas oportunidades y, así, poder reiniciar el proceso hacia una plena reintegración social y laboral, ocupando nuevamente un puesto en la Sociedad. 

Es igualmente necesario, la creación de Centros de Respiro, un lugar específico donde los afectados puedan permanecer temporalmente recibiendo la atención adecuada, para que sus familias puedan procurarse un descanso absolutamente imprescindible. 

No se olvida FEDACE de aquellos afectados que por sus gravísimos daños - se calcula que entre un 3% a un 5% de los afectados - se mantienen en coma vegetativo persistente o con escasas posibilidades de recuperación. También estas personas deben contar con Clínicas de Despertar donde sean tratados dignamente y conforme a sus necesidades.

FEDACE 
Federación Española de Daño Cerebral 
"Una Vida salvada, merece ser vivida"

C/ Magdalena, 38, 2º Ofic. 1 
28901 Getafe (Madrid)
Tel: 91.684.20.20. 
Fax: 91.684.20.21 

Correo-e: info@fedace.org 
Web: www.fedace.org


 Fecha de publicación: enero 2004
 













 
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