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FEDACE 1.- Información Básica sobre la Federación Desde hace algunos años han surgido en España distintas asociaciones de lesiones cerebrales adquiridas formadas por los propios afectados, sus familias y socios colaboradores. Dichas ONG's no lucrativas, surgen para intentar paliar, en parte, las grandes carencias que padecen las personas que han sufrido este tipo de daños y, así mismo, informar, orientar y apoyar a otras familias, basándose en sus experiencias personales y en el asesoramiento de profesionales especializados en lesiones cerebrales. Con el fin de conseguir una mayor eficacia en el ámbito nacional y aunar esfuerzos y voluntades, se constituyó el 13 de Octubre de 1995 "La Federación Española de Daño Cerebral", que reúne a las distintas asociaciones de lesiones cerebrales adquiridas que se encuentran extendidas a lo largo de todo el territorio del estado español. En la actualidad, la forman un total de 14 Asociaciones provinciales que agrupan a más de 3.000 familias. Desde su constitución, las Asociaciones trabajan conjuntamente para reclamar de la Administración la creación de Centros de rehabilitación específicos con equipos interdisciplinares y programas de reinserción social y laboral. Asimismo, dedican gran parte de su tiempo a sensibilizar a la Sociedad y a la Administración acerca de la lesión cerebral, las muchas posibilidades de recuperación que tienen este tipo de afectados, siempre y cuando reciban una rehabilitación temprana y realizada desde postulados neurológicos y las consecuencias que tiene en la unidad familiar, a la que los expertos consideran igualmente víctimas. Esta tarea de sensibilización se realiza a través de material escrito, los medios de comunicación y la participación de FEDACE en Conferencias y Congresos, tanto nacionales como internacionales. Así mismo, las Asociaciones locales organizan Jornadas de Daño Cerebral en sus respectivas Comunidades Autónomas con gran aceptación. FEDACE es a su vez miembro fundador de la "Confederación Europea de Asociaciones de lesionados cerebrales y Familias" (Brain Injured & Families, European Confederation, BIF EC), junto con Inglaterra, Francia, Dinamarca, Bélgica, Italia y Suiza, constituida en Bruselas el 10 y 11 de Abril de 1.999. Las Asociaciones que forman FEDACE son las siguientes: TRACE "Asociación Catalana de Traumatismos
Craneoencefálicos y Daño Cerebral" constituida el 27 de Mayo de
1988. 2.- Colectivo de Población a la que atiende Aunque no existe ningún estudio epidemiológico
absolutamente fiable, si podemos decir que en España se producen anualmente
100.000 casos de afectados por lesión cerebral, de los cuales aproximadamente
30.000 se deben a accidentes de tráfico de personas que no superan los 30 años
de edad . Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) uno de
los principales problemas del siglo XXI serán las secuelas producidas por los
accidentes de tráfico. Actualmente, suponen ya el 2% del PIB de cada país lo
que implica hacer frente a un insostenible coste social. También según datos
de la OMS, en nuestro país ya han superado a los nuevos casos de SIDA que se
producen cada año. Gracias a los avances médicos y técnicos cada vez son más
afectados los que consiguen superar el coma. Se calcula que más del 80 %,
según fuentes del Hospital 12 de Octubre de Madrid pero sobreviven con
importantes secuelas físicas, cognitivas y psicosociales. 3.- Ámbitos de actuación. Programas. Todas las Asociaciones cuentan con diversos programas para
el apoyo del afectado y su familia. Las Asociaciones empiezan por acoger a los
familiares desde el momento en que se producen los hechos, es decir desde la
fase inicial del coma con su "Proyecto de Apoyo en Fase
Hospitalaria". Está demostrado que la carencia de información acrecienta la sensación de miedo e impotencia. Una vez que el afectado sale de UVI y es trasladado a planta, las Asociaciones que forman FEDACE siguen orientando y apoyando al familiar y continúan con esta labor cuando son dados de alta. La unidad familiar, conjuntamente con los profesionales, es absolutamente vital en todo el proceso de recuperación del afectado y con el "Programa de Atención a las familias" y el "Proyecto de Grupos de Autoapoyo", los diferentes miembros de dicha unidad familiar tendrán ocasión, por una parte, de contar con atención psicológica individualizada, y por otra, de compartir sentimientos y experiencias personales con otras familias que han pasado ya o están pasando en esos momentos por situaciones similares. Asímismo, los propios afectados cuentan con distintos servicios como Atención Psicológica, Terapia Ocupacional y Reinserción Social. Ante la falta de medios, muchos de estos servicios se proporcionan con personal voluntario. Dichas actividades son vitales para que los afectados normalicen nuevamente su vida. Primero, a través de lo que se denomina Actividades de la Vida Diaria (AVD) y, posteriormente a nivel social, recuperando habilidades sociales perdidas y contactando con otras personas de su edad, lo que les permite reanudar una vida social interrumpida, ya que, en la inmensa mayoría de los casos, las relaciones previas a la lesión cerebral no se han mantenido. Ante la falta de cobertura administrativa y las necesidades tan perentorias, muchas de las Asociaciones han creado ya sus propios Centros de Tratamientos y Talleres Ocupacionales, donde se proporciona a los afectados otros servicios, tales como fisioterapia, logopedia y formación laboral. FEDACE continúa con su labor de fomentar la creación de Asociaciones de Daño Cerebral en otras provincias y despertar la solidaridad de la Sociedad con este colectivo, tan desconocido para la inmensa mayoría de los ciudadanos. Lamentablemente, hoy por hoy, el alarmante crecimiento de las lesiones cerebrales no ha ido parejo a su conocimiento por parte de la sociedad. A su vez, la Federación encamina sus pasos hacia la consecución de una de sus metas fundamentales como es la creación más de Centros de Rehabilitación de la Lesión Cerebral de carácter público para que todos los afectados cuenten con las mismas oportunidades y, así, poder reiniciar el proceso hacia una plena reintegración social y laboral, ocupando nuevamente un puesto en la Sociedad. Es igualmente necesario, la creación de Centros de Respiro, un lugar específico donde los afectados puedan permanecer temporalmente recibiendo la atención adecuada, para que sus familias puedan procurarse un descanso absolutamente imprescindible. No se olvida FEDACE de aquellos afectados que por sus gravísimos daños - se calcula que entre un 3% a un 5% de los afectados - se mantienen en coma vegetativo persistente o con escasas posibilidades de recuperación. También estas personas deben contar con Clínicas de Despertar donde sean tratados dignamente y conforme a sus necesidades. FEDACE C/ Magdalena, 38, 2º Ofic. 1 Correo-e: info@fedace.org
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