Mayo, 2006

¿Para qué voy a gastar energía y tiempo en asesorarle
(sobre sillas de ruedas)
si luego va a hacer lo que le da la gana?".

Reyes Noya
Terapeuta Ocupacional
re_no_ar@yahoo.es

Este artículo pretende analizar algunos aspectos del Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde el punto de vista de la Terapia Ocupacional.

Para este fin es necesario definir conceptos básicos de esta disciplina.

Conceptos básicos de Terapia Ocupacional

La definición de la Asociación Americana de Terapia Ocupacional sobre esta disciplina sociosanitaria que presta sus servicios a la sociedad española desde la década de los años 60 es la siguiente:

"La Terapia Ocupacional es el uso terapéutico en las actividades de autocuidado, trabajo y juego para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad. Puede incluir la adaptación de las tareas y el entorno para lograr la máxima independencia y mejorar la calidad de vida" (American Occupational Therapy Association (AOTA). 1986)

En Terapia Ocupacional existe:

· un paradigma profesional propio, centrado en la ocupación y en el entorno

· unos modelos teóricos para la organización, análisis, valoración, interpretación e intervención en la ocupación y en el entorno físico, social y cultural

· y unos marcos de referencia para valorar e intervenir sobre las capacidades de la persona y/o actuar con las compensaciones (análisis y modificación de la actividad, adaptándola a las diferentes disfunciones de cada persona) y/o adaptaciones del medio, en las diferentes etapas del proceso rehabilitador y de inserción en la sociedad.

Así, por ejemplo, el modelo teórico de Ocupación Humana de Gary Kielhoffner, define al ser humano como un sistema abierto que se encuentra en constante interacción con el entorno. El ambiente es la situación física, social y cultural en la cual el sistema opera. De manera que el sistema representa al hombre y la interacción del sistema con el ambiente es la Ocupación Humana.

Son objeto de Terapia Ocupacional las personas en las que existe una disfunción ocupacional, es decir, un desajuste en la interacción del ser humano con el ambiente.

Las áreas de ocupación

En Terapia Ocupacional se reconocen tres áreas de ocupación:

· Automantenimiento o tareas de la vida diaria (o autocuidado) .(Es importante hacer notar que en este apartado se incluye la expresión sexual y que algunos autores excluyen determinadas tareas domésticas por considerarlas productivas)

· Trabajo o actividades productivas remuneradas o no, que suponen una aportación a la sociedad.(Incluye, entre otras, la educación, el cuidado de otros y la preparación a la jubilación)

· Ocio, juego.

Posiblemente derivado del principio ético de autonomía, "los Terapeutas Ocupacionales tienden a hablar de una persona como "autónoma" cuando de hecho quieren decir "capaz de llevar a cabo elecciones y control sobre su propia vida personal", y como persona "independiente" cuando quieren decir "capaz de hacer lo que se requiere para mantener la salud y su autocuidado, sin necesidad de nadie que le ayude" .(DURANTE, Pilar. "Conceptos básicos de la Terapia ocupacional". En: Conceptos Fundamentales de la Terapia Ocupacional. Madrid: Médica Panamericana, 2001. p 21)

Actualmente hay cierta confusión en el uso de ambas palabras, incluso en el propio proyecto de ley, objeto de este artículo. Para la Terapia Ocupacional es fundamental la presencia de los dos conceptos, al margen de cómo se les denomine.

Sirvan de ejemplo los siguientes puntos:

1. La realización ocupacional se refiere a la capacidad de la persona de elegir, organizar y desarrollar de forma satisfactoria ocupaciones que para él o ella son significativas para su organización individual, garantizando la calidad de vida y su contribución a la sociedad como cualquier ciudadano de derecho.

2. La adaptación y graduación de la actividad, que se aplica en todas las áreas de la práctica, utilizando actividades significativas y propositivas con el fin de desarrollar distintas destrezas en todas las áreas de función.

El Terapeuta Ocupacional debe ser un facilitador del proyecto de vida de cada individuo, siendo este último el artífice y en definitiva, el protagonista.

El proyecto de ley

Definición de Dependencia

Puesto que esta futura ley pretende dar cobertura a las personas en situación de dependencia, es importante el punto de partida, es decir, la definición de dependencia que se encuentra en el artículo 2:

2. Dependencia: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria. (El proyecto de ley define:"Actividades básicas de la Vida Diaria (ABVD): las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas")

En primer lugar, se excluye con esta definición a las personas que cuenten con una dependencia temporal. En segundo lugar, encontramos la primera referencia a actividades básicas de la vida diaria y esto se repite como objetivo a cubrir en los artículos 14, 19 y 26.(14: Prestaciones de dependencia, 19: Prestación económica de asistencia personalizada, 26: Grados de dependencia)

Reducir la atención a la dependencia al ámbito de estas actividades, supone que las personas son meros cuerpos que aspiran únicamente a sobrevivir y obvia las áreas de ocupación anteriormente mencionadas.

Valoración

Artículo 27. Valoración de la situación de dependencia. Apartado 3:

El baremo establecerá los criterios objetivos de valoración del grado de autonomía de la persona, de su capacidad para realizar las distintas actividades de la vida diaria, los intervalos de puntuación para cada uno de los grados y niveles de dependencia, y el protocolo con los procedimientos y técnicas a seguir para la valoración de las aptitudes observadas, en su caso.

Si bien, como se puede observar en el texto, no sólo se refiere a las actividades básicas, se sigue echando de menos otras esferas de la vida de cualquier persona.

"Las personas tienden a elegir hacer aquellas cosas que encuentran significativas y evitan las que por el contrario no lo son".( DURANTE, Pilar. "Conceptos básicos de la Terapia ocupacional". En: Conceptos Fundamentales de la Terapia Ocupacional. Madrid: Médica Panamericana, 2001. p19)
Este factor se debe tener en cuenta en cualquier valoración, incluidas las que se refieren a la necesidad de ayuda de otras personas, ya que el peso o la importancia de cada actividad, está unido a los roles que el individuo asume en la búsqueda de la satisfacción de sus necesidades y sus deseos.

La valoración en Terapia Ocupacional conlleva examinar las áreas, los componentes y los contextos de ejecución. La intervención puede estar dirigida hacia los elementos de las áreas de ejecución (vestido, exploración vocacional,…), los componentes de la ejecución (resolución de problemas, valores,…), y los aspectos ambientales de los contextos de la ejecución.

La búsqueda de Ayudas Técnicas, contribución a la elección informada del futuro usuario de éstas y formación en su utilización, así como la adecuación del hogar, puede suponer un ejemplo de la intervención en la que el Terapeuta Ocupacional debe brindar sus conocimientos al futuro usuario del sistema, en ese reajuste entre respuesta y demanda. Con esta forma de intervención se previene la dependencia y se facilita el trabajo de la persona que asiste.

Los contextos de ejecución no se refieren únicamente a la propia vivienda, sino también a la comunidad. La constante discriminación por la falta de accesibilidad universal, por ejemplo la otorgación de licencias de apertura de lugares de nueva construcción inaccesibles, también es una limitación en el quehacer del Terapeuta Ocupacional. Que el entorno sea inaccesible es la causa del fracaso en la consecución del proyecto vital de la persona. Un entorno inaccesible y la escasez de diseño universal, son las mejores cartas para provocar dependencia de otros.

El Catálogo de servicios

El entorpecimiento o anulación del ejercicio de decidir, además de ser un atentado contra la dignidad, lo es contra la salud. "Desarrollar ocupaciones que puedan tener significado personal e incorporarlas al estilo de vida de uno, es crítico, ya que una falta de significado en la vida produce ansiedad y depresión"(KIELHOFFNER, G. "A model of human occupation: Theory and application" 2ª ed. Baltimore: Willams and Wilkins, 1995)

"La libertad de elegir depende de oportunidades y alternativas realistas, y de la posibilidad de la toma de riesgo y del conocimiento de la resultante de esa elección. Sabemos también que las mejores elecciones se hacen cuando la persona se siente segura y no limitada, comprende las cuestiones y puede ver la relevancia y significado personal en lo elegido. Las peores elecciones son el resultado del control, coerción, inseguridad, ansiedad, tensión, falta de información, falta de oportunidad y falta de relevancia para los deseos o experiencia personal"(DURANTE, Pilar. "Conceptos básicos de la Terapia ocupacional". En: Conceptos Fundamentales de la Terapia Ocupacional. Madrid: Médica Panamericana, 2001. p 19)

Teniendo en cuenta lo anterior, prestemos atención a algunos servicios del catálogo propuesto en el proyecto de ley.

1. Servicio de Atención Residencial

Ante la falta de alternativas y para evitar la carga de los familiares, este es un servicio altamente demandado bien por las familias o por las propias personas en situación de dependencia.

De nuevo hay que resaltar la reducción de las posibilidades de elección por parte de las personas institucionalizadas, pues han de regirse por los protocolos de actuación y normas de estos lugares.

Una institución, por definición, es contraria al principio de autonomía (autodeterminación) y en la elección, habrá que tener en cuenta los efectos deletéreos que produce.


2. Servicio de Ayuda a Domicilio. (SAD)

Este servicio, a diferencia del anterior, intenta responder al deseo de tantos ciudadanos, y recomendaciones de muchos estudiosos, de mantenerse en su propio entorno. Pero ¿hasta qué punto la persona tiene control sobre su vida cuando es usuario del SAD?

La falta de control sobre el horario, la imposibilidad de elegir a la persona que asiste e incluso las tareas a cubrir, además de la reducción de la aplicación a actividades que se dan en el hogar, nunca fuera, deja de nuevo en el olvido la elección y control por parte de la persona a la que se dirige este servicio.

3. Asistencia personalizada

Es realmente satisfactorio que aparezca esta nueva posibilidad, ya existente en otros países y conocida en éstos como asistencia personal. No sólo porque abre una nueva vía, sino también porque es la más cercana al control de la propia vida.

Resultaba paradójico que en el anteproyecto de ley se discriminara por edad excluyendo de esta opción a los mayores de 65 años, cuando, bien ellos mismos o sus familias están contratando a personas ajenas al entorno familiar, eso sí, como servicio doméstico y en espera de que esta figura se regule en nuestro país.

Por todo lo expuesto anteriormente en relación con la decisión, es de esperar que, en el proceso de que el proyecto se convierta en ley, se modifiquen las cortapisas a la decisión individual, pues por el momento:

• Se da esta oportunidad solamente a personas con gran dependencia,
• únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado
• y se refiere únicamente a actividades básicas de la vida diaria, trabajo y educación.

Los aspectos económicos.

El sistema de participación de usuarios en función de ingresos y patrimonio, diferente a los otros tres pilares del bienestar, penaliza y responsabiliza a las personas que se encuentran en situación de dependencia por este hecho y les hace pagar doblemente.

Esta propuesta de aportación hace que las personas comiencen desde una desventaja considerable, injusta y anuladora de su propia percepción como personas participativas, ya que sólo se les asocia las palabras gasto y carga.

No es difícil figurarse la interferencia en el trabajo y la impotencia que se siente como profesional, cuando los usuarios del servicio no pueden obtener, por ejemplo, las ayudas técnicas necesarias. (El catálogo general de material ortoprotésico del Insalud incluye escasa variedad de ayudas técnicas y además, con restricciones de edad, contar con determinada patología, etc. Las ayudas económicas por parte de servicios sociales tienen en cuenta los ingresos y dejan al grueso de la población fuera de los recursos)

Conviene recordar la Comunicación de la Comisión al Consejo, al Parlamento Europeo y Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones. Bruselas, 3.1.2003 COM (2002) 774 final, afirma en la página 2 que "la Comunicación de la Comisión de diciembre de 2001 (COM (2001) 723 final (...) los sistemas de asistencia sanitaria y de cuidados de larga duración en la Unión Europea tienen ante sí el reto de alcanzar al mismo tiempo tres objetivos: - el acceso de todos, independientemente de los ingresos o el patrimonio (...)

Además el estudio 2594 del CIS, febrero de 2005. 54.9% a favor de "Es mejor pagar más impuestos y tener más servicio sociales". 70.5% a favor de "(los servicios sociales) deben ser públicos y financiarse mediante impuestos", frente al 15.3% a favor de "Deben ser públicos y financiarse en parte con impuestos y en parte con tasas que paguen los usuarios"

Tres últimas reflexiones

1. La preponderancia del modelo médico en el ámbito social, ha llevado a muchas personas a realizar sobreesfuerzos, por ese afán de que hagan las cosas por si mismos, sin ayuda, influyendo muy negativamente en la salud.
2. Existe otro tipo de dependencia: la que el profesional genera para con la persona objeto de su servicio (por poder, por compensar sus propios déficts, etc.) y es, junto con la sobreprotección y la sobreimplicación, muy contraproducente. Es necesario hacer autoanálisis y volver a las bases de la profesión.
3. Igualmente, muchos profesionales tienden a considerar incapaces de decidir a muchas más personas de las que en realidad existen. Este es el caso, por ejemplo, de las personas con enfermedad mental. Es más, hay que partir de que toda persona posee algún grado libre de elección.
   
   

Esta ley también es para usted, ¿Qué desea para cuando la necesite?

Bibliografía utilizada

· AOTA. Occupational Therapy Code of Ethics [en línea]. 2005. [ref de 23 de mayo de 3006] Disponible en Web: http://www.aota.org/general/docs/ethicscode05.pdf

· KIELHOFFNER, Gary. A model of human occupation: Theory and application. 2ªed. Baltimore: Williams and Wilkins, 1995. ISBN: 0683046012 (pbk.)

· Noya, R. Informe bibliográfico del código ético de la WFOT. Terapia ocupacional. 1993, 10, pp. 33-39.

· POLONIO, B; DURANTE, P; NOYA, B. Conceptos fundamentales de terapia ocupacional. 1ª ed. Editorial Médica Panamericana. Madrid, 2001. ISBN: 84-7903-631-1